حمایت بیماران SMA از سیاست های وزارت بهداشت است

 به گزارش پایگاه خبری و تحلیلی دیده بان ایران ؛ مهدی شادنوش درخصوص بیماری SMA ، اظهار داشت: بیماری SMA یک بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل گیری پروتئینی که در همه سلول های جانداران زنده باعث بقای عصب های حرکتی می شود، به وجود می آید و کمبود این پروتئین، منجر به اختلالات حرکتی  در فرد می شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماری ها و بیماری SMA ، بیان کرد: از مواردی که می توانیم در سیاست های کلی تر از آن در کشور حمایت و پیگیری کنیم، مسئله "غربالگری" است و می توان با برنامه ریزی های درست و با توجه به بودجه موجود، برنامه ریزی های مناسبی انجام داد تا این بیماران رنج و آلام کمتری داشته باشند.

شادنوش با اشاره به تولید داروی بیماری SMA از سوی کشورهایی مثل امریکا، تصریح کرد: البته دارویی که جدیدا در کشورهایی مثل امریکا معرفی شده، به دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت های مالی از این دارو انجام نمی شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است.

وی با تاکید بر اینکه این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده  تنها می تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، افزود: متاسفانه در کشور ما در سال های گذشته و با اطلاع رسانی هایی که صورت گرفته، شاید برخی از خانواده ها  تصورشان بر این است که با این دارو می توانند درمان کاملی را داشته باشند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت افزود: هزینه این دارو برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این تیپ بیماری، تنها می تواند تا ۱۰ درصد امید به زندگی را افزایش دهد، رقمی حدود ۷۵۰ هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود ۱۰ میلیارد تومان می شود.

وی تاکید کرد: البته اگر این دارو در درمان بیماری SMA موثر باشد، حتما سیاست های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری ببرند.

شادنوش خاطرنشان کرد: حقیقت این است که در حال حاضر ما کارهای بسیاری داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم که چگونه می توانیم به طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران عزیز پیشگیری کنیم و حتی المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت  با تاکید بر اینکه برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود، گفت: همچنین شرکت سازنده می بایست مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم، چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتما از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.