برآورد ۴ میلیون بیمار نادر در کشور

وی افزود: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری است و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بوده است.

او ادامه داد: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت بیان داشت: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج با ارائه مستندات به کمیته های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.  

هداوند از توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم خبر داد و گفت: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است.

وی با اشاره به این که ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول به خدمت رسانی به کودکان CF هستند، اضافه کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت، گفت: پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.

هداوند با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، اظهار کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب ۴ است.

بنابر اعلام وزارت بهداشت، وی با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲، گفت: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم نامه امضا شده است. همچنین بسته حمایتی هپاتیت B درسال ۱۴۰۳ تدوین شده که پس از تایید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد.

هداوند در پایان از تدوین و ابلاغ بسته حمایتی اوتیسم از سن ۷ سال به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ و تدوین بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری خبر داد.