اعتراض بیماران SMA به نحوه توزیع دارو

جمعی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های آن‌ها با حضور در مقابل سازمان غذا و دارو در واکنش به‌عدم توزیع دو داروی وارد شده این بیماران دست به اعتراض زدند.

طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای مورد نیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند.

حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه‌ای از توزیع آن طی هفته‌های آینده خبر داد.

با این حال از آن تاریخ تا امروز به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع بین این بیماران قرار نگرفته است.

«ابراهیم رحیمیان» عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA با اشاره به تجمع جمعی از بیماران و خانواده‌های آن‌ها در اعتراض به‌عدم توزیع داروگفت: بیش از یک ماه است که داروی مورد نیاز این بیماران وارد کشور شده است، به بهانه تدوین پروتکل برای تعیین اثر بخشی دارو هنوز اقدامی برای توزیع آن انجام نشده است.

وی افزود: تدوین پروتکل اثربخشی دارو برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد؛ اما این کار انجام نشد.

وی افزود: در حال حاضر داروها وارد کشور شده و توقع بیماران و خانواده‌های آن‌ها این است که این داروها با توجه به نیاز بیماران توزیع شوند و تأخیری در این رابطه صورت نگیرد.

رحیمیان بیان کرد: آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام دو دارویی هستند که توسط سازمان غذا و دارو وارد کشور شده‌اند.

او در رابطه با نقش این داروها در سلامت بیماران SMA نیز اظهار کرد: اینها داروهایی نسل نوین ژن درمانی بوده که پس از مصرف ژن معیوب را تا حدی اصلاح می‌کند. آمپول ژولژنSMA بر روی ژن SMA۱ می‌نشیند و آن را اصلاح می‌کند و اگر به بیماران زیر دو سال تزریق شود، تقریبا درمان قطعی حاصل می‌شود. آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام هم بر روی ژن SMA۲ تاثیر دارد و آن را اصلاح می‌کند. این ژن، ژن پشتیبان SMA۱ است و مانع تولید پروتئین اشتباه توسط این ژن می‌شود. در واقع این داروها موجب توقف بیماری و تا حد زیادی بهبودی می‌شود.

وی در رابطه با تعداد بیماران SMA اظهار کرد: تا امروز حدود ۷۴۰ بیمار زنده را شناسایی کرده‌ایم، اما احتمالا تعداد مبتلایان حدود هزار و ۵۰۰ بیمار باشند. نرخ ابتلا به این بیماری در کشورهای مختلف متفاوت است.

وی افزود: اینکه بیماران SMA در کشورهای مختلف چه اندازه و در چه تیپی هستند هم متفاوت است. در برخی از کشورها تعداد مبتلایان به SMA تیپ یک حدود ۶۰ درصد است. در کشور ما هم نرخ مرگ و میر بیماران مبتلا به تیپ یک این بیماری بسیار بالا است. از سال ۹۶ تا امروز حدود ۲۵۰ نفر از این افراد جان خود را از دست داده‌اند.