تجمع بیماران تالاسمی مقابل وزارت بهداشت/ درخواست برای دسترسی به داروی باکیفیت

به گزارش سایت دیده بان ایران، جمعی از تالاسمی های کشور با حضور در جلوی وزارت بهداشت نسبت به نبود دارو و نیازهای خود دست به تجمع زدند.

طبق اطلاعی سایت دیده بان ایران تاکنون هیچ یک از مقامات مسئول پاسخی به این دسته از اقشار جامعه نداشتند.

«یونس عرب» دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی که از جمله حاضران در این تجمع بود  گفت: حدود 500 نفر از بیماران تالاسمی امروز صبح در مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به عدم توجه این وزارتخانه به خواسته بیماران تجمع کردند.

وی افزود: خواسته بیماران تالاسمی دسترسی به داروی باکیفیت است. حق آنان این است که بعد از یک‌سال و نیم دارو به دست‌شان برسد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در حق این بیماران کوتاهی کرده اند. یک سال و نیم است که قرار بود داروی این بیماران را در اختیار آنان قرار دهند، اما هنوز این اتفاق رخ نداده است.

او یادآور شد: با وجود اینکه تحریم‌ها فشار زیادی را بر این بیماران تحمیل کرده، اما وزارت بهداشت نیز این فشارها را مضاعف کرده است تا جایی که جان بیماران تالاسمی به خطر افتاده است. از 28 آذر  سال گذشته که این بیماران تجمع کردند تا امروز که این تجمع دوم را انجام دادیم 70 بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند و سه نفر از افرادی که در تجمع قبلی حاضر بودند نیز در میان فوت شدگان هستند.

از جمله خواسته‌های بیماران تالاسمی طی ماه‌های گذشته دسترسی به دو داروی «دیسفرال» و «جیدنیو» است که مسئولان کنونی و سابق سازمان غذا و دارو ضمن تکذیب هرگونه کمبود این داروها از عمل به تعهدات خود در این رابطه خبر دادند. «حمیدرضا ایلانلو» مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو پیش از این در گفت‌وگویی با خبرنگار ایلنا در رابطه با وضعیت دارویی بیماران تالاسمی در کشور گفته بود: ما به تعهدات خود در خصوص تهیه داروی بیماران تالاسمی عمل کرده‌ایم. در برهه‌ای، تأمین ارز برای واردات دارو متوقف شد که مجددا تأمین ارز آغاز شده و مشکلی در این رابطه وجود ندارد.شرکت نوارتیس (تنها تولید کننده دسفرال) هم سخت‌گیری می‌کند و تا ارز را دریافت نکند، دارو را در برنامه تولید نمی‌گذارد.

قبلا هم حیدر محمدی مدیرکل پیشین دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که داروی بیماران تالاسمی به وفور در کشور وجود دارد. در حال حاضر شرکت تولید کننده دسفرال هم اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده است و تنها برای ایران این دارو را تولید می‌کنند. این شرکت با اعلام اینکه تولید این دارو از نظر اقتصادی صرفه ندارد، توصیه کرده است مطابق نظر همه متخصصان آنکولوژی در دنیا، روی فرم خوراکی یعنی «دفرازیروکس» متمرکز شوند.

این مسئول سابق سازمان غذا و دارو همچنین اظهار کرده بود که بیماران معترض که داروی وارداتی (جیدنیو) می‌خواهند خواسته‌شان نامعلوم و بی‌منطق است، چرا که دارو به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.

با این حال عرب در واکنش به این سخنان گفت:‌ 35 درصد بیماران تالاسمی کشور نیاز به داروی خارجی دارند که این نظر وزارت بهداشت است، اما 60 تا 70 درصد مابقی بیماران نیز دسترسی آسانی به دارو ندارند.

وی افزود: قانون می‌گوید وقتی تولید داخل به اندازه مصرف بیماران نباشد باید واردات صورت بگیرد. نباید گذاشت بیماران جان خود را از دست بدهند.