کمیته پیگیری تصویب قانون حمایت از مبتلایان اوتیسم تشکیل شد
معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص از تشکیل کمیته‌ای متشکل از نمایندگان مجلس شورای اسلامی و این بنیاددر راستای تصویب قانون حمایتی از مبتلایان به اختلال اوتیسم خبر داد.
کیان اظهار کرد: اوتیسم ، اختلالی ناشناخته است و بنیاد بیماری های خاص از سه سال پیش کار در حوزه اختلال اوتیسم را آغاز کرده است.
به گزارش ایرنا ، فاطمه هاشمی ، مدیر عامل بنیاد بیماری های خاص پیش تر اعلام کرد: قرار بود این بنیاد هر سال یک بیماری را به عنوان بیماری خاص معرفی و حمایت کند که این امر منوط به حمایت دستگاه های ذیربط است این در حالی است که تاکنون چنین امری محقق نشده است.
اوتیسم یک اختلال پیچیده نوروبیولوژیک است که معمولا تا پایان عمر یک فرد طول می کشد.اوتیسم در تمام گروه های گروه های نژادی ، قومی و اجتماعی رخ می دهد و احتمال ابتلای پسران چهار برابر بیشتر از دختران است.
توانایی مبتلایان به این بیماری در برقراری ارتباط با دیگران ضعیف است .همچنین این مبتلایان رفتارهای تکراری نیز زیاد انجام می دهند.
**سه بیماری در کشور خاص است
وی در تعریف بیماری خاص اظهار کرد: بیماری خاص به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که فرد مبتلا برای داشتن یک زندگی عادی باید مراقبت‌ها و درمان‌های خاص با هزینه های گزاف داشته باشد و بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات رسانی به بیماران خاص در سال ۱۳۷۵ شکل گرفت.
وی افزود: با شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های خاص، تمام خدمات مربوط به این بیماران رایگان شد و قوانینی برای حمایت از آنها به تصویب رسید.
معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص افزود: پیش از تشکیل بنیاد ، تعداد مراکز درمانی این بیماران بسیار کم بود، اما در حال حاضر می‌بینیم که تعداد آنها افزایش یافته است.
بگفته وی قبل از تاسیس بنیادبیماری های خاص ۱۲۷ مرکز درمانی برای بیماران خاص داشتیم که اکنون به یک هزار و ۳۰۰ مرکز افزایش یافته است.
کیان اظهار کرد:سه بیماری تالاسمی ، دیالیز و هموفیلی در کشور خاص محسوب می‌شود این در حالی است که بنیاد بیماری‌های خاص برای بیماری‌های مانند سرطان، ام.اس و ای‌بی (EB) یا پروانه ای هم اقداماتی انجام داده است.
سومین همایش بین المللی اوتیسم ۱۸ و ۱۹ آذر ماه به همت بنیاد بیماری های خاص، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی، سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی ، سازمان نظام مشاوره و روانشناسی و سازمان بهزیستی کشور در باشگاهی متعلق به نهاد ریاست جمهوری واقع در خیابان فیاضی تهران در حال برگزاری است.
